Cuanto estudiaba la carrera la especialización en el abordaje del autismo era para mí una de las más desafiantes: tenías que saber de intervención y prevención en conducta, adecuación sensorial, alimentación, sueño, lenguaje, habla y comunicación... así que me especialicé. Con los años, después de conocerlo en profundidad, además de enamorarme comprendí que una grandísima parte de su complejidad proviene de nuestras propias limitaciones.
Que no existen dos personas iguales, eso es una obviedad. Pero sí podríamos decir que una gran parte de la población juega con las mismas cartas y con unas normas de juego similares y conocidas, mientras que el juego en el espectro es otro mundo.
Si miramos una "Campana de Gauss" veríamos un modelo estadístico que define cómo nos organizamos en función de si estamos cerca de lo considerado "normal" o no. En los límites de esta campana, aquí representada en el dibujo como si fuera un "Normalcurvisaurus" en clave de humor, la cola, cuello y cabeza representan a quienes se consideran "fuera de lo común". En su chepa, nos encontraríamos a todas aquellas personas "normotípicas", próximas a la norma que abarca lo que es considerado más frecuente.
Como especie podemos clasificarnos en función de muchos criterios: inteligencia, creatividad, nobleza, sensibilidad... y tú:
¿En qué aspectos sientes que estás en los límites, por defecto o por exceso?
¿En cuáles te sientes dentro de la normalidad?
¿Puede una característica concreta definirte?
Personalmente pienso que el ser humano necesita etiquetar o clasificar para sentir un orden establecido que nos permita anticiparnos al interactuar con los demás y así ponérnoslo más fácil, teniendo en cuenta lo complejo de la humanidad, de nuestra existencia.
Sin embargo, cuando simplificamos toda la riqueza de un ser a un único concepto, perdemos muchísimos matices y la oportunidad de descubrir a esa persona única que se esconde tras la etiqueta o el prejuicio.
Entonces... ¿qué caracteriza a las personas del Espectro Autista y porqué etiquetar?
Que pertenecen a un abanico heterogéneo de posibilidades, llamado Espectro. A diferencia de cómo se concebía hasta hace un tiempo, el espectro no ubica a las personas a lo largo de una línea recta con dos polos: "más afectado" o"menos afectado".
Esta perspectiva de "afectación" puede ser relevante para poder acceder a ayudas sociales, becas, etc., siendo su uso más bien administrativo, pero la realidad dibuja perfiles con competencias, fortalezas y desafíos mucho más complejos.
Si ponemos a la persona en el centro, ¿en qué términos podemos hablar sobre su situación de modo que contemplemos sus fortalezas e intereses?
En primer lugar, el grado de bienestar en el espectro dependerá de su perfil sensorial, lingüístico y comunicativo. Cómo sus sentidos perciben el mundo, si sus vivencias son o no aversivas, si tiene o no oportunidades que estimulen el desarrollo de su lenguaje o si dispone de un sistema de comunicación adecuado para poner en práctica las funciones comunicativas (petición, rechazo, por ej.)... determinará sus conductas y su modo de relacionarse con quienes le rodean.
En segundo lugar, el grado de flexibilidad y cómo son sus conductas adaptativas van a condicionar también su calidad de vida. Éstos se relacionan con el nivel cognitivo de la persona, que aunque no es un criterio diagnóstico en el autismo, la prevalencia de la discapacidad intelectual en los TEA se estima en torno al 38% (REV NEUROL 2018; 66 (Supl.1):S39-S44).
Considerando la importancia de las experiencias sociales tempranas en el desarrollo cognitivo posterior, recojo aquí la hipótesis de que la alteración social temprana que es característica del TEA limitaría la estimulación social que llega a ese cerebro en desarrollo, y esa reducción de los inputs recibidos terminaría afectando al desarrollo cognitivo. Con la importancia de este punto, reflexionemos:
¿Cuál es la barrera que nace de la condición de autista
y cuál es atribuible a nuestra propia acción o inacción?
¿Somos parte de entornos discapacitantes?
Texto: Mónica Orozco © Todos los derechos reservados
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