¿Hablará? Es una de las preguntas más importantes que me plantean las familias de los niños y niñas con parálisis cerebral infantil. Poder comunicarnos con nuestro hijo/a, saber qué necesita, siente o piensa, qué hizo en el cole, qué le pasó cuando le vemos un arañazo o... sencillamente, qué regalo querría por su cumple, son esas cosas que nos quitan el sueño cuando convivimos con un perfil de trastornos como este.
¿Qué es la Parálisis Cerebral Infantil?
La Parálisis Cerebral Infantil es el motivo más frecuente de discapacidad motora en la infancia, pero existen muchos perfiles en este diagnóstico, cambiando los síntomas de una persona a otra.
Puedes encontrar la definición exhaustiva en este artículo de la Asociación Española de Pediatría (2022).
¿Por qué es discapacitante?
Dentro de la parálisis cerebral existen varios perfiles y grados de afectación. A grandes rasgos, podemos encontrar dificultades en:
Trastorno del movimiento
Rigidez muscular (espasticidad)
Movimientos involuntarios (discinesia)
Falta de equilibrio
Falta de coordinación (ataxia)
Alteración del habla:
Reflejos orales ausentes o que perduran hasta edades avanzadas: succión o mordida que no es sustituido por la masticación.
Dificultad en la coordinación fonorespiratoria: alteración en la emisión vocal, la fluencia y la prosodia.
Posible afectación del control de la musculatura y de los movimientos de toda la zona oral y facial:
Los movimientos y tono de la lengua pueden estar alterados (dificultad articulatoria)
Alteración de la mímica facial (inexpresividad facial o movimientos bruscos y asimétricos)
Hipernasalidad por el escaso control del velo del paladar.
Lenguaje y comunicación:
Posible déficit en la estimulación cognitiva debido a la dificultad para interactuar con el entorno y participar en las actividades diarias, de juego... que se ha de tener en cuenta para su abordaje temprano, previniendo estas carencias y maximizando las oportunidades.
Además, cuadro de trastornos puede incluir discapacidad intelectual, problemas de la vista, el oído o el habla, y todo ello se ha de tener en cuenta a la hora de diseñar, implementar y adecuar el sistema de comunicación personalizado.
Trastorno en la deglución
Posibles problemas en la deglución o disfagia que pueden ser de vital importancia (broncoaspiración, nutrición):
Succión débil o descoordinada
Dificultad masticatoria
Etc.
¿Cómo eliminar estas barreras?
En coordinación con el equipo médico, valorar si existe riesgo en la deglución y promover las estrategias de seguridad que sean necesarias: posturales, espesantes alimentarios, alimentación por sonda PEG o PEJ...
Establecer un sistema comunicativo funcional: ya sea a través del lenguaje oral cuando sea posible, con apoyo de la Lengua de Signos, Bimodal, mediante el uso de un comunicador dinámico, el lenguaje escrito... señalando con el dedo, con la mirada, con un licornio, con un tablero Etran... NO HAY EXCUSAS PARA ENCONTRAR SOLUCIONES.
Intervención ecológica, centrada en la persona y en la familia
Analizar, junto a la persona con parálisis cerebral cuando sea posible, su familia y otros profesionales implicados, posibles barreras en el entorno y posibles soluciones para eliminarlas. Atender, de forma íntegra, sus necesidades y Derechos en todos los ámbitos, para la mejora de su autonomía y calidad de vida.
Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA) y Pedagogía Inclusiva
En coordinación con el equipo educativo, adecuar los objetivos y materiales curriculares para garantizar el acceso y la participación del alumnado con Parálisis Cerebral Infantil.
Ofrecer situaciones motivantes, que posibiliten la interacción social y el uso adecuado del sistema de comunicación por parte de toda la comunidad.
Comunicación Basal
Para las personas con una mayor afectación producida por la parálisis cerebral es fundamental presumir competencia y atender a todas las señales con las que nos podamos encontrar para poder ofrecer al niño/a respuesta, interacción comunicativa y estimulación terapéutica.
La comunicación basal propone una adecuación de nuestros canales y códigos comunicativos para que posibilitar que sean significativos para las niñas y niños con graves desafíos en su parálisis. ¿Esto... qué significa? Aceptar el ritmo respiratorio, las vocalizaciones, el contacto físico y el movimiento como las alternativas adecuadas cuando ese es el canal y el código de la personas con quien queremos interactuar.
Prestamos atención a todos los comportamientos corporales, en particular su ritmo de respiración, como medio de comunicación. Al recogerlos, reflejarlos o variarlos, o al ofrecer un comportamiento similar para estimular la comunicación, generamos sintonía a través de la empatía.
Cuando una persona vive su día a día con una parálisis cerebral se encuentra con retos y barreras que no vienen realmente de su condición física, sino que son impuestos por la ignorancia de la sociedad, los prejuicios y la falta de empatía y naturalidad en la relación y la interacción. Es fundamental tomar conciencia de cómo podemos defender y proteger los Derechos de todas las personas que nos rodean, visibilizar y darles voz.
Quiero terminar este artículo dejándoos la puerta abierta a los verdaderos protagonistas que luchan para que nadie se quede atrás:
Alex Roca: entre muchísimos logros, es la primera persona del mundo con un 76% de discapacidad física en terminar una Maratón.
Inés Rodriguez: logopeda especializada en daño cerebral, deportista y divulgadora, te conquista. ¡Puedes seguirla en su cuenta de TikTok!
Telmo Irureta: actor ganador de un premio Goya Actor Revelación, reivindicó en su discurso el derecho de las personas con discapacidad a la libertad sexual y a poder tener un proyecto de pareja.
Texto: Mónica Orozco © Todos los derechos reservados
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